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2007年09月15日(土)

ムコ多糖症

今日は偶然読んだブログにこんな記事がありました

       ↓↓↓

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皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。



この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 
http://www.muconet.jp/


※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね!!

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私もこの病気を初めて知りました
ブログに載せることで少しは協力できるでしょうか・・・?

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17:47  |  未分類  |  TB(0)  |  CM(2)  |  EDIT  |  Top↑

Comment

●大丈夫。

湘南の風の若旦那も言ってましたが、みんなが病気のこと、「ムコ多糖症」という言葉を知ってくれることが一番大事です。
他人のために何かやってあげられるレベルって、それぞれの社会的地位や財産によって違ってくると思うけど、いろんな立場の世界中の人が、応援する気持ちを持つことが大事だと思います。
かくいう私、ホリエモンも会社の組合活動で、「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬の保険適用の署名運動をやってます。
「俺にできることってこんなことくらいしか・・・」って思う前に、まずはやってみましょう。
誰でも始められます。
・・・って「ホリエモン」らしくないこと書いちゃったかな!?

誰?とか言わんといてな、kanamiちゃん。俺やで。toyoちゃんや。ホンマに。
ホリエモン |  2007.09.15(土) 23:50 | URL |  【編集】

●ホリエモンさんへ

いつもありがとう♪
toyoちゃんって ちゃんとわかってるよ~(^^*
らしくないかどうかは、私の口からは言えませんが・・・(^^;

「筋萎縮性・・・」ってマンガだけど読んだことあるよ。実話って書いてました。

テレビでもマンガでも、今回たまたま見つけたようなブログでもそうだけど、こんなかたちで初めて知る人も多いだろうね。
少しでも多くの人に知ってもらえたらいいね。
kanami* |  2007.09.16(日) 12:08 | URL |  【編集】

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